Il sorriso di Christian, Emily e Sergio

"Desidero far capire l'importanza di godere attimo per attimo cosa la vita ci riserva perché è davvero imprevedibile. Non abbiamo mai smesso e non smetteremo mai di lottar e affrontare quello che la vita ci ha riservato". Parola di Emily, mamma di Christian, piccolo guerriero che sta affrontando la malattia rara della Leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher.

Il conto alla rovescia è iniziato. Mancano ancora pochi giorni all'arrivo della "blu super car" con cui Christian potrà scorrazzare e muoversi da solo. Così chiamano la nuova carrozzina a sensori bluetooth mamma Emily e papà Sergio, pieni di emozione. "Un pericolo pubblico in più sulle strade", sorridono. Christian ha appena compiuto 10 anni, non è in grado di parlare, di stare seduto autonomamente e di camminare a causa di una malattia rara genetica e degenerativa che ha colpito lui e poi sua mamma, la Leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher. Eppure il sorriso è una costante della loro vita. Il sorriso in barba alle difficoltà, alla sorte e anche all'inesauribile lotta contro questa terribile malattia che ancora non ha una cura.

Christian sembrava un bimbo perfetto. Al quinto mese sono però apparse le prime stranezze: il collo ciondolante, il tronco poco stabile e le manine spesso chiuse. Da qui hanno avuto inizio i pellegrinaggi in ospedale per accertamenti e visite specialistiche da cui è uscita la prima, difficile, diagnosi: Paralisi Cerebrale Infantile con distonia e ritardo psicomotorio. La storia non si ferma però qui, così come il desiderio di Emily e Sergio di approfondire e cercare nuove strade alternative da percorrere, oltre alla fisioterapia. Prima l'osteopatia e, sull'onda dei miglioramenti e i risultati positivi, un primo viaggio in California a San Diego nell'ottobre del 2007. Christian ha due anni e mezzo quando sale la prima volta su un aereo e da lì in poi non ha più smesso. Sempre oltreoceano, al Sick Children Hospital di Toronto, un ulteriore approfondimento medico con un esame del Dna permette tempo dopo finalmente di individuare la particolare forma di leucodistrofia che ha colpito Christian, una malattia che causa una degenerazione della sostanza bianca cerebrale dovuta a una perdita di mielina, il rivestimento esterno delle fibre nervose, che consente che l'impulso non venga disperso e viaggi velocemente.

"Quando abbiamo fatto questa scoperta ho iniziato a colpevolizzarmi, chiedendomi se ero io la causa - racconta Emily - . È stata una batosta, una grande scottatura ma ci siamo ripromessi di non demordere". E così è stato. Sono seguite altre visite di specialisti e viaggi, in Italia e all'estero, in America a San Francisco in particolare, dove dal 2010 si sta sperimentando una possibile cura e dove Christian è attualmente in lista d'attesa per entrare in un progetto di sperimentazione. Sono seguite altre operazioni in Italia, nel giugno del 2011 per inserire una pompa nell'addome che rilasciava un medicinale per diminuire la rigidità del tono muscolare del corpo; e, ancora, altri due nel 2014 altre due interventi, tra gennaio e maggio 2014, per l'inserimento di placche metalliche per mantenere le ossa in posizione corretta per migliorare la postura e ridurre gli spasmi, eseguiti dal prof. Nicola Portinaro. "A suggerirci il professor Portinaro è stato un ortopedico conosciuto in San Diego. Grazie a lui abbiamo potuto conoscere sia la grande professionalità che il buon cuore del professore e della sua equipe. E grazie a questi interventi Christian sta molto meglio, non ha più crampi", spiega Emily.

La lotta non è ancora finita, così come i progressi e la voglia di non arrendersi: "Continuiamo a considerare la vita come un bel dono. Non mi voglio abbattere a causa di questa malattia. Il nostro motto è "Volere è potere" e continueremo a crederci finché il buon Dio ci darà le energie per farlo. Christian è un bambino solare e meraviglioso che trasmette radiosità e una serenità pazzesca, quasi folgorante. E per lui vogliamo il meglio tanto che stiamo pensando anche di espatriare in America, dove abbiamo trovato una cultura differente che non ghettizza le persone con disabilità", confessa Emily. Mai un filo di esitazione nella voce mentre racconta tutto d'un fiato la loro avventura, mai un'ombra, mai uno scoraggiamento.

 

"Christian è il nostro senso della vita", dice, citando anche il titolo del libro che lei stessa ha scritto per raccontare la loro storia, passo dopo passo, fra gioie e dolori, "momenti di azzurro intenso, altri di nero totale, altri ancora di splendido rosso". Una dettagliata testimonianza dei pensieri, le emozioni e gli incontri di questa famiglia e un grande obiettivo: "Quel che voglio è far capire l'importanza di godere attimo per attimo cosa la vita ci riserva perché è davvero imprevedibile. Il messaggio che ho voluto trasmettere è un messaggio di coraggio e forza. Non abbiamo mai smesso e non smetteremo mai di lottar e affrontare quello che la vita ci ha riservato. Ciò che rende meravigliosa la vita è meravigliarsi ogni giorno di esistere e di viverla".

Già alla seconda ristampa (con oltre 1.300 copie vendute), il libro ha dei padrini d'eccezione, vicinissimi alla famiglia e al piccolo Christian, il gruppo musicale dei Nomadi, che oltre a essere gli editori del volume, hanno voluto aggiungere anche i loro pensieri nelle ultime pagine, prima delle foto che ritraggono Christian, Emily e Sergio sempre sorridenti. Una sorta di diario di famiglia con cui Emily oggi vuole anche andare nelle scuole per sensibilizzare alunni e genitori sulla disabilità e sulle malattie. "Per far capire che non esiste il concetto di normale o diverso. Insieme a Christian. Christian non parla ma basta guardarlo negli occhi per capirlo". Inoltre è appena arrivato il nuovo tablet touch che potrà utilizzare anche al di fuori dell'orario scolastico per farsi capire e comunicare ancora meglio. A maggio Christian tornerà in Humanitas per togliere le protesi. E noi di Fondazione Ariel lo attendiamo a braccia aperte.

 

Seguici anche sui Social

Vuoi rimanere aggiornato su tutte le nostre attività?