Il regalo rotto. Riflettere (e agire) sulla disabilità con il sorriso.

"Rido, sorrido… molto spesso spontaneamente. Senza che qualcuno mi scuota le mani e le braccia. Un sorriso strano. Mostro i dentini e gli occhi sprizzanti di gioia. Un simpatico suono gutturale (complicato da riproporre nel vostro linguaggio) spinge in fuori le vocali ridaiole. Il sorriso è universale. Identico e facilmente decodificabile, indipendente dalla lingua e o sistema di comunicazione adottato." Comincia così uno dei “raccorti” che papà Michele pubblica su Facebook donando la sua voce alla piccola Chiara, una bambina di 6 anni con paralisi cerebrale infantile. La sua storia ha ispirato lo spettacolo teatrale e il libro "Il regalo rotto", che descrivono la disabilità con un unico filo conduttore: il sorriso.

Rido, sorrido… e molto spesso spontaneamente. Senza che qualcuno mi scuota le mani e le braccia. Un sorriso strano. Mostro i dentini e gli occhi sprizzanti di gioia. Un simpatico suono gutturale (complicato da riproporre nel vostro linguaggio) spinge in fuori le vocali ridaiole. Sorrido poiché guance e labbra cambiano espressione. Il sorriso è universale. Identico e facilmente decodificabile, indipendente dalla lingua e o sistema di comunicazione adottato. A sentire chi mi circonda è bello, stupendevole, immancabilmente meraviglievole. Certo non è frequente, ma se accade, chi è intorno accorre o si volta a guardarmi.  I casi spontanei delle mie risolinità (il sorriso della disabilità), sono frequenti soprattutto se faccio cose piacevoli.

Comincia così uno dei “raccorti” che papà Michele pubblica su Facebook donando la sua voce alla piccola Chiara, per raccontare vicende, personaggi, gioie e dolori della sua vita di tutti i giorni da bambina di 6 anni con paralisi cerebrale infantile. Chiara ha una forma rara di paralisi tetraplegica con una grave forma di epilessia, la sindrome di Lennox – Gastaut. Chiara non parla, non si muove, ma i suoi grandi occhi scuri esprimono tutte le sue emozioni. Le sue giornate sono scandite da fisioterapia, psicomotricità e logopedia  ma anche la gioia delle camminate all’aria aperta con papà Michele, mamma Monica e la sua affettuosa sorella Marina, e i racconti eccitanti che suo papà le dedica sul mondo del teatro.
Come spesso accade in queste situazioni, la nascita di Chiara ha dato una forte scossa agli equilibri della sua famiglia, costringendola ad adottare ritmi e stili di vita nuovi e difficili da gestire, in cui ogni giorno è diverso dall’altro. Eppure Michele e Monica non si sono mai abbattuti, e nei momenti più duri si affidano a Marina, l’unica persona che riesce a rasserenare Chiara durante le sue crisi anche solo con una carezza o poche parole sussurrate all’orecchio. 

Facebook non è sufficiente a contenere l'emozionante storia di Chiara e la sua famiglia della provincia di Caserta. Dal 2013 Michele, attore di professione, porta in giro nei teatri d’Italia lo spettacolo “Il regalo rotto”, un monologo a più voci per riflettere (e agire) sulla disabilità con il sorriso. Da dove nasce questo titolo? Immaginate l’eccitazione di un bambino quando riceve un bellissimo e preziosissimo regalo, il regalo che sognava da sempre. Ma non può giocarci. Perché è un regalo molto complesso consegnato senza istruzioni, e malgrado le sue richieste nessuno lo aiuta a farlo funzionare. Tra esperimenti falliti, scoraggiamenti e la tentazione di metterlo da parte perché rotto, il bambino decide comunque di continuare a provare, senza risparmiare alcuno sforzo, giorno dopo giorno, tra difficoltà e piccole conquiste. Un po’ come è successo a Monica e Michele quando è arrivata Chiara, un bellissimo regalo di cui scrivere insieme, momento per momento, le “istruzioni per l’utilizzo”.
L’idea di portare sul palco la storia di Chiara nasce in una delle tante notti insonni dagli spasmi e dai lamenti della piccola, quando la serenità sembra irraggiungibile e la forza d’animo fa intravedere segni di debolezza. È così che Michele si ritrova a fantasticare… fantasticare sugli ultimi tranquilli giorni di gravidanza di Monica e sulla scoperta, a 9 mesi dalla nascita di Chiara, della sua disabilità. Sullo shock iniziale e sui consigli di chi parla senza conoscere. E poi Dio. Un dialogo aperto con un Dio a cui chiedere perché. Perché proprio a loro, perché alla loro bimba, perché tutta quella sofferenza in un corpo così piccolo e indifeso. Fino ad arrivare a un’intuizione: l’idea di una nuova città per e a misura di persone con disabilità, dove le strade hanno i nomi dei farmaci e le persone definite “normali” diventano “i diversi”. Scritto in soli 2 giorni dall’amico di sempre Angelo Callipo, lo spettacolo “Il regalo rotto” si conclude sempre con un dibattito con il pubblico, in cui emozioni, pensieri e domande vengono fuori in un vortice di curiosità ed energia che coinvolge, unendo.

In più, è da poco uscito il libro “Il regalo rotto”, in cui le voci di Chiara, Michele, Monica e Marina si alternano per descrivere con leggerezza e trasporto emotivo la loro storia di famiglia alle prese con la disabilità.  A rendere ancora più speciali il libro e lo spettacolo teatrale “Il regalo rotto” è la partecipazione dell’attore Alessio Boni, che non ha resistito alla storia di Chiara e della sua famiglia e ha voluto regalare un suo contributo artistico scrivendo la prefazione del libro e recitando nel video di chiusura dello spettacolo.
L’arte è anche la linfa vitale delle attività del Comitato Onlus Idea Chiara, fondato nel 2013 da Monica e Michele insieme ai nonni Pasquale e Antonio con tanti e ambiziosi progetti di beneficenza, assistenza e formazione non sanitaria di operatori che vogliono offrire il proprio sostegno alle famiglie di bambini con bisogni speciali trasformando la propria sensibilità in competenza.

Proprio in questi giorni è stato presentato nell’Istituto comprensivo “Nicola Ventriglia” di Piedimonte Matese (in provincia di Caserta) lo spettacolo per bambini “Il giocattolo rifiutato”, uno spettacolo in cui le parole lasciano spazio alle “azioni su musica” per affrontare non solo il tema della disabilità, ma anche quello della tutela dell’ambiente, del verde che fa riempire di gioia i grandi occhi scuri di Chiara. Di fatti, uno dei grandi obiettivi del Comitato Onlus Idea Chiara riguarda la sensibilizzazione alla disabilità partendo dai bambini e dalle scuole, dove l’integrazione degli alunni con bisogni sembra spesso lontana. Dal mondo virtuale a quello reale, dal teatro alla scuola, Chiara e il suo papà ci dimostrano che si può fare molto con tenacia e con il sorriso, anzi la “risolinità”, il sorriso della disabilità.

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