LA STELLA GUIDA DELLE FAMIGLIE
DI BAMBINI CON DISABILITÀ
Il libro.

Il libro. "Persone con disabilità e ospedale. Principi, esperienze, buone prassi"

Le persone con disabilità hanno gli stessi bisogni di assistenza sanitaria, hanno diritto agli stessi trattamenti, percorsi di prevenzione e cura degli altri. Eppure la quotidianità in ospedale dei pazienti con esigenze speciali, con disabilità motoria, sensoriale o intellettiva, è spesso differente. A questo tema e all'analisi degli strumenti per migliorare l'accesso e la cura intraospedaliera delle persone con disabilità è dedicato il libro "Persone con disabilità e ospedale. Principi, esperienze, buone prassi", una raccolta di interventi di esperti del mondo medico sulle migliori pratiche di accoglienza delle persone con disabilità in ospedale.

Il percorso della piena affermazione dei diritti delle persone con disabilità è lungo e tanti passi devono essere ancora compiuti per dare corpo e sostanza ai principi sanciti nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità nel dicembre del 2006. Un prezioso primo passo in questa direzione in ambito sanitario è rappresentato dal volume "Persone con disabilità e ospedale. Principi, esperienze, buone prassi", una raccolta di interventi di esperti del mondo medico sulle migliori pratiche di accoglienza delle persone con disabilità in ospedale. 

Edito nel dicembre del 2014 da Erickson a firma di Luigi Vittorio Berliri e Nicola Panocchia, il volume prosegue il percorso della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale, elaborata a partire dal 2006 da un comitato scientifico di cui fanno parte medici, bioeticisti, filosofi della salute su stimolo della Cooperativa sociale Spes contra spem (leggi la storia di Tiziana da cui nasce il progetto). Presentata per la prima volta ufficialmente nel 2013 al Policlinico Universitario Agostino Gemelli, che in seguito la adotterà, la Carta è stata poi promossa a livello nazionale. In particolare nel 2014, Spes contra spem, in collaborazione con Fondazione Ariel e con il contributo di Fondazione UMANAMENTE del Gruppo Allianz, ha lavorato in questa direzione con un progetto di sensibilizzazione e formazione che ha previsto una prima indagine conoscitiva sulla situazione degli ospedali italiani, analizzando le prassi di accoglienza e i percorsi ospedalieri dedicati alle persone con disabilità. L'indagine ha raggiunto più di 1000 ospedali su tutto il territorio nazionale. I dati di di risposta delle strutture ospedaliere e i risultati della rilevazione sno in fase di pubblicazione nel report scientifico, che sarà prossimamente presentat a Roma.  

In questo progetto si inserisce il volume "Persone con disabilità e ospedale. Principi, esperienze, buone prassi". Le persone con disabilità hanno gli stessi bisogni di assistenza sanitaria, hanno diritto agli stessi trattamenti, percorsi di prevenzione e cura degli altri. Eppure la quotidianità in ospedale dei pazienti con esigenze speciali, con disabilità motoria, sensoriale o intellettiva, è spesso altra. Il volume fotografa questa distanza e analizza gli strumenti da mettere in campo per migliorare l'accesso e la cura intraospedaliera delle persone con disabilità. 406 pagine che parlano in primo luogo di un indispensabile cambiamento culturale da realizzarsi con un forte impegno formativo e di sensibilizzazione degli operatori del settore. A loro si rivolge il volume - ai professionisti della salute, ai caregiver, alle persone con disabilità - affrontando il rapporto della persona disabile con il mondo sanitario, con la struttura ospedaliera e chi ci lavora. Molto spazio è dato alle testimonianze di esperienze già esistenti in alcune strutture italiane: gli autori le descrivono nel dettaglio, illustrandone organizzazione e operatività, così da renderle esempi replicabili. In appendice, infine, è riportata la Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale, primo passo per la realizzazione di percorsi diagnostici e terapeutici a misura di persona con disabilità.

Per maggiori informazioni e acquistare il volume  info@spescontraspem.it oppure tel. 06.9393.8727

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