I fratelli e le sorelle di “Mio figlio ha una 4 ruote 2016”

Anche Fondazione Ariel ha partecipato alla VIII edizione di “Mio figlio ha una 4 ruote”, lo stage teorico-pratico organizzato dal SAPRE e dedicato ai bambini affetti da malattie neuromuscolari come la SMA (Atrofia Muscolare Spinale), le distrofie muscolari e simili, insieme ai loro genitori, fratelli e sorelle, nonni, zii, baby sitter e altri amici. Una settimana di giochi, attività e gruppi, incontri formativi ed esperienziali in cui Ariel ha lavorato sul tema dei siblings, i fratelli e le sorelle di bambini con disabilità.

“Partecipare allo stage, incontrare le famiglie – tutte intere – è stato coinvolgente e molto piacevole. Colpisce la forte motivazione ed energia che le accomuna, impegnate  in un programma fitto di incontri formativi ed esperienziali; e colpisce ancor di più il sorriso che spesso incrocia il tuo quando ci si aspetterebbe un’espressione affaticata o addolorata”.

Stefania Cirelli, responsabile formazione, progettazione sociale e volontariato di Fondazione Ariel, racconta così l’esperienza vissuta all’VIII edizione di “Mio figlio ha una 4 ruote”, lo stage teorico-pratico organizzato dal SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei genitori dell’unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico. Un’intera settimana di giochi, approfondimenti, attività, dedicata ai bambini affetti da malattie neuromuscolari come la SMA (Atrofia Muscolare Spinale), le distrofie muscolari e simili, insieme ai loro genitori, fratelli e sorelle, nonni, zii, baby sitter e altri amici.

Nel corso della settimana la dott.ssa Cirelli insieme allo psicologo Andrea Dondi – con il quale Ariel ha già collaborato in tante occasioni – ha lavorato sul tema dei siblings, i fratelli e sorelle di bambini con disabilità. E l’accoglienza è stata molto positiva. Al seminario di apertura “Dar voce ai siblings” hanno partecipato numerose famiglie (circa 60 persone), animate dal bisogno di sondare e comprendere lo stato d’animo dei loro figli, impegnati come fratelli, nella sfida della SMA. A questo primo momento è seguito poi un lavoro più specifico, "Genitori competenti, siblings resilienti", dedicato rispettivamente ai genitori con bambini piccoli e con figli adolescenti: “Il lavoro in sottogruppi è stata un’ulteriore opportunità per accogliere le esperienze di ciascuno e restituirle, ci auguriamo, valorizzate nell’impegno affettivo, organizzativo e mentale che ogni genitore investe nella crescita dei propri figli  -  spiega la dott.ssa Cirelli che ha seguito i genitori con figli più grandi - . Ma anche per offrire sostegno e orientamento per il futuro, ancor più quando i siblings sono adolescenti e avvertono maggiormente il senso di responsabilità per il loro fratello o sorella malato e il comprensibile timore per quello che potrà accadere un giorno, quando i propri genitori non potranno più occuparsene”.

Anche i 37 siblings che hanno partecipato alla settimana hanno avuto modo di partecipare a delle attività ideate appositamente per loro e modulate in base all’età: hanno avuto modo di conoscersi, aprirsi e confrontarsi, scoprendo di avere tanto in comune con i coetanei che vivono la loro stessa esperienza. Anche in questo caso si è lavorato in gruppo: ai più piccoli è stato dedicato il momento "Fratelli in gioco" mentre il gruppo "After siblings" ha raccolto “progetti, desideri e ambizioni che guidano il loro cammino quotidiano ed emozioni ambivalenti che connotano il legame intenso con il proprio fratello o la sorella malati di SMA, ascoltati direttamente dalla loro voce". 

Insomma, il bilancio di fine attività è segnato da emozioni positive e - ancor più - voglia di fare, come conclude la dott.ssa Cirelli: “È tanto l’entusiasmo e la vitalità che abbiamo sperimentato divertendoci insieme, toccando con mano come l’esperienza di “Mio figlio ha una 4 ruote” sia una preziosa opportunità di relazione, sostegno e divertimento per tutti i membri della famiglia”.

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