Fondazione Ariel in audizione alla Commissione Bicamerale per l'Infanzia e l'Adolescenza

Martedì 4 ottobre il professor Nicola Portinaro, direttore medico-scientifico di Ariel, è intervenuto in audizione presso la Commissione Bicamerale per l'Infanzia e l'Adolescenza sul tema della salute psicofisica dei minori. All'interno dell'indagine conoscitiva avviata dall'ente governativo, ha messo a fuoco la situazione dei bambini e adolescenti con disabilità, chiedendo una maggiore attenzione alle loro esigenze e un approccio multidisciplinare e integrato da parte dei servizi sanitari così da garantire un supporto reale ed efficace alle famiglie.

Un sano sviluppo psicofisico dei bambini e degli adolescenti deve ritenersi un obiettivo prioritario nell’ambito delle politiche per l’infanzia: garantire al bambino e all’adolescente una crescita sana e armoniosa all’interno della propria famiglia e della comunità sociale costituisce un fondamentale fattore di civiltà e di crescita di ogni Paese che permette anche di ridurre la necessità di  interventi riparatori a situazioni di rischio legate al disagio. In questo contesto, nell'analisi di tutti gli aspetti relativi alla salute psicofisica dei minori, la Commissione bicamerale per l'Infanzia e l'Adolescenza ha voluto dedicare martedì 4 ottobre un'audizione specifica ai minori con disabilità, invitando Fondazione Ariel a portare la propria esperienza sul tema dell'aiuto ai bambini e ragazzi con disabilità e alle loro famiglie.


Sotto la presidenza dell’onorevole Michela Vittoria Brambilla, è intervenuto il direttore medico scientifico Nicola Portinaro con una relazione che ha offerto spunti di riflessione e di stimolo alle istituzioni. “Correttamente intesa, la riabilitazione del bambino disabile non è un processo solo fisico, ma il risultato di un approccio “globale”, che fin dal primo momento coinvolge genitori, fratelli, nonni, tutta la famiglia. Per garantire e promuovere un sano sviluppo dei bambini e dei ragazzi con disabilità è fondamentale un intervento pubblico multidisciplinare.”, ha illustrato il professore. "Non basta però che vengano coinvolti diversi specialisti - neurologo, ortopedico, fisiatra, fisioterapista, ... - . E' fondamentale che ci sia una integrazione e un coordinamento globale. Oggi l’intervento dei servizi sanitari in questa direzione è “disomogeneo” sul territorio nazionale. Nel migliore dei casi consiste in un certo numero di sedute per la riabilitazione fisica".

"In questo contesto sono già attivi sul territorio diversi enti e realtà, che sarebbero disponibili a collaborare con Asl e servizi sanitari per garantire un'assistenza e un supporto completo che risponda a tutte le necessità e domande delle famiglie - ha sottolineato Portinaro - . Fra queste Fondazione Ariel mette a disposizione del servizio pubblico tutta l’esperienza accumulata nel campo della paralisi cerebrale infantile e delle altre disabilità neuromotorie. E’ necessario – ha continuato, illustrando l'operatività di Ariel  - che vi sia sinergia tra il percorso clinico-terapeutico del piccolo e le azioni di orientamento, sostegno psicologico e sociale della famiglia. Ecco perché al processo partecipano professionisti di area medica, psicologica, legale, sociale, che offrono consulenza gratuita ai genitori e ai familiari. Il servizio di consulenza online e l’attivazione di un numero verde gratuito – ha proseguito – hanno consentito di trattare in questi anni più di 2.000 richieste provenienti da tutta Italia. I problemi affrontati riguardano molto spesso la solitudine delle famiglie, la difficoltà di individuare i centri di cura specializzati, l’esigenza di supporto legale dove non è rispettato il diritto allo studio, l’aiuto nella ricerca di servizi per il gioco e il tempo libero dei bambini disabili, i servizi di sollievo per chi presta le cure al bambino, i possibili percorsi per progettare il “dopo di noi”, la genitorialità nella prima infanzia, il passaggio cruciale dall’infanzia all’adolescenza. L’esperienza dell’affettività e della sessualità dei ragazzi trova spesso impreparati i genitori, gli insegnanti e le figure educative di riferimento. Altro tema delicato e spesso trascurato è quello dei fratelli di bambini disabili, che vanno ascoltati per prevenire disagi e motivi e comportamentali”.

Durante la seduta è stato ascoltato anche il segretario nazionale dell’ANIEP, l'Associazione nazionale per la promozione e la difesa dei diritti delle persone disabili, Augusto Eugeni, che ha richiamato l’attenzione sul “costante” taglio delle ore degli insegnanti di sostegno e degli assistenti educativi individuali nelle scuole e ha lamentato “i ritardi e le carenze” dovuti all’assenza di riscontro e al mancato incrocio dei dati in possesso dei vari ministeri, che incidono negativamente “sull’obiettivo primario del benessere e della tutela dei minori con disabilità”.

Le considerazioni di chiusura dell'audizione sono state esposte dall’onorevole Michela Vittoria Brambilla, che ha ripreso la sollecitazione del professor Portinaro e garantito l'interesse delle istituzioni a lavorare su questo tema: “Nel complesso appare insufficiente il supporto dei servizi sanitari ai ragazzi disabili e alle famiglie non tanto nella fase terapeutica, ma in quella della riabilitazione che va senz’altro intesa e attuata con un approccio multidisciplinare. Purtroppo  il supporto dei servizi sanitari risulta carente soprattutto nella fase della riabilitazione, intesa nel senso più ampio, che specialmente nella prima infanzia può dare risultati molto significativi. Si tratta di una situazione inaccettabile, che deve assolutamente cambiare. Per raggiungere questo obiettivo, siamo in campo con tutto il nostro impegno e la nostra competenza”.

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