Dopo di Noi. Il professor Nicola Portinato e l’approccio di Fondazione Ariel.

Dopo di Noi. Il professor Nicola Portinato e l’approccio di Fondazione Ariel.

Mercoledì 23 novembre il professor Portinaro è intervenuto al convegno “Il “Dopo di Noi”: le forme giuridiche di assistenza, cura e protezione delle persone con disabilità e profili fiscali relativi”, organizzato dall’Ordine degli Avvocati di Milano, insieme alla sezione di Milano dell'Associazione Donne Giuriste Italia.

Mercoledì 23 novembre il professor Nicola Portinaro, direttore medico-scientifico di Fondazione Ariel, è intervenuto al convegno “Il “Dopo di Noi”: le forme giuridiche di assistenza, cura e protezione delle persone con disabilità e profili fiscali relativi”, organizzato dall’Ordine degli Avvocati di Milano, insieme alla sezione di Milano dell'Associazione Donne Giuriste Italia. Nell'arco della mattinata si sono affrontati diversi aspetti di questo tema:  le misure in favore delle persone con disabilità grave, come il trust e l'affidamento fiduciario; il dopo di noi nella prospettiva dell'imposizione diretta e indiretta. Nel confronto finale è poi intervenuta la dottoressa Cristina Panisi, medico pediatra e dottoranda di ricerca in psicologia e neuroscienze del Laboratorio Autismo dell'Università di Pavia e, in chiusura, il professor Nicola Portinaro, che ha illustrato l’attività sviluppata dal 2003 a oggi da Fondazione Ariel con i bambini e ragazzi con PCI e le loro famiglie e l’approccio a questo grande, fondamentale, impegnativo tema nella consapevolezza, ormai comune, che il “Dopo di noi” inizia nel presente, nel cosiddetto “Durante noi”. Ecco il suo intervento integrale:

“Fondazione Ariel si occupa dal 2003 di bambini e ragazzi con PCI e disabilità neuromotorie, li seguiamo dalla nascita sino ai 18 anni. La nostra mission e le nostre attività di sostegno alla famiglia si sono poste sin dall’inizio l’obiettivo di fornire strumenti e risorse per la genitorialità mettendo in connessione una rete significativa di esperti in molti campi specifici. Accompagnare le famiglie nel loro percorso di crescita di un figlio con bisogni speciali significa per noi in particolare: orientamento sui servizi e centri di cura esistenti a livello nazionale per garantire al bambino l’inserimento in un percorso virtuoso di cura e riabilitazione; informazione e formazione per i genitori e per la rete familiare sulla malattia, sulle possibilità terapeutiche, sui diritti di un genitore che assiste un figlio con disabilità ma anche sulle misure di tutela che la legge prevede per esso, opportunità formative, professionali e di inclusione sociale di bambini e giovani; attenzione alle opportunità delle cosiddette “nuove tecnologie” per conquistare o migliorare le autonomie dei nostri ragazzi.
Siamo consapevoli che il pensiero di “cosa accadrà quando noi non ci saremo più” è uno dei primi drammi con cui i genitori di questi piccoli si confrontano e rispetto al quale spesso le resistenze e le difficoltà di elaborazione sono enormi. Per questa ragione lavorare con coppie giovani che hanno figli piccoli sul tema del “Dopo di noi” significa in Ariel fare un accompagnamento  precoce per migliorare la qualità di vita di tutta la famiglia, fornendo competenze in un ampio ventaglio di settori ma ancor più prevenendo situazioni di stress cronico del care-giver. In questa direzione oggi abbiamo offerto principalmente tre servizi: consulenza al numero verde nazionale e on line; formazione attraverso corsi, seminari, convegni, gruppi tematici; gruppi di sostegno psicologico alla genitorialità e creazione dello “Spazio genitori”, servizio di consultazione dedicato alla coppia o al singolo per affrontare fasi critiche della crescita.


Il “Dopo di noi” siamo convinti si prepari e si progetti insieme alla famiglia lavorando sulla capacità di cura della rete, aiutando i genitori a riconoscere il bisogno di propri spazi di benessere e autonomia, lavorando sulle consapevolezze che anche un figlio con gravi disabilità ha bisogno di sperimentare occasioni e momenti di separazione positiva dalla famiglia sin dai primi anni di vita, investendo risorse e competenze per il supporto ai fratelli. Quello che contraddistingue l’impegno di Ariel a fianco delle famiglie è indubbiamente anche il grosso lavoro che è stato fatto a partire dal 2006 sul tema dei siblings: abbiamo sviluppato diversi gruppi di supporto ed iniziative per dar voce ai fratelli, partecipando a numerose convegni  in tutta Italia per far conoscere la loro condizione, sensibilizzare le famiglie, formare gli operatori, dare sostegno. Ascoltare la condizione dei fratelli, valorizzare la loro esperienza è un’azione fortemente preventiva di disagi emotivi e comportamentali - depressione, isolamento sociale, rifiuto della relazione col fratello disabile - che emergono laddove queste attenzioni siano mancate. Occuparsi della relazione tra fratelli significa anche gettare le premesse per una riflessione allargata sul “Dopo di noi” in seno alla famiglia, dove tutti i suoi membri vengono coinvolti non solo nell’affrontare la dolorosità di questo “pensiero” ma nella condivisione di un progetto sul futuro che lasci spazio alla scelta individuale, anziché forzare un’assunzione di responsabilità nei confronti di un fratello disabile facendo leva su sensi di colpa e obblighi morali. Ancora una volta torna quindi l’importanza della precocità del supporto di tutti i membri della famiglia, la valorizzazione delle esperienze di ciascuno e lo sguardo attento verso le forme più innovative di progettazione del “Dopo di noi” quali la residenzialità protetta e gli strumenti giuridici e finanziari che possono concorrere a costruire una cornice di tutela e di futuro sereno.

Per quanto riguarda questi ultimi due temi che ho introdotto (Dopo di noi e Nuove tecnologie), Fondazione Ariel ha trattato anche come argomento formativo il “Dopo di noi” a partire dal 2011, realizzando un ciclo di incontri con l’Associazione “Oltre noi la vita” (Avvocato Luigi Maravita e altri) in cui si è parlato di protezione giuridica, delle figure tutorie previste dalla legge (amministratore di sostegno, curatore, tutore), degli aspetti patrimoniali, successori, assicurativi, ecc. Negli ultimi anni abbiamo sempre più ampliato la cornice giuridica realizzando ulteriori corsi sul tema dei diritti esigibili, che riguardano sia il genitore-lavoratore che assiste un figlio disabile che la stessa persona con disabilità inserita nel contesto formativo, professionale, sociale (in collaborazione con Ledha Milano). Abbiamo nel 2014 realizzato un progetto finanziato da Fondazione Umanamente in cui abbiamo indagato la condizione del paziente con disabilità in ospedale, sia pediatrico che adulto, mettendo in rete circa 20 Centri di cura nazionali per conoscere la presenza o meno di sistemi di facilitazione, di protocolli operativi costruiti ad hoc, di adattamenti strumentali e dotazioni di figure professionali speciali per favorire l’accoglienza del paziente e garantire i suoi diritti di ricevere spiegazioni adeguate e comprensibili sulle proprie condizioni di salute nonché di essere assistito sempre dalle sue figure di riferimento privilegiato (genitori, familiari, educatori, amministratori di sostegno, ecc.). Di questo progetto potete trovare una ricca riflessione nella pubblicazione “Persone con disabilità e ospedale” edito da Erikson.
Sempre dal 2011 i nostri corsi hanno introdotto il tema delle nuove tecnologie, sia come ausili didattici per favorire l’apprendimento che come strumenti per migliorare le autonomie quotidiane, la mobilità, la vita sociale. Significativa in tal senso la nostra collaborazione con il Centro Ausili dell’istituto di Ricerca Eugenio Medea di Bosisio Parini e con Fondazione ASPHI di Bologna, con la quale è stato possibile organizzare anche una visita guidata di un gruppo di nostre famiglie ad Handimatica 2014.

I nostri progetti futuri sono diretti a un ampliamento del servizio di consulenza alle famiglie che si gioverebbe di ulteriori esperti, oltre a quelli medici e psico-sociali, in particolare sui temi legali (ovviamente pro-bono); a un’estensione delle tipologie dei corsi di formazione, già da diversi anni trasmessi in diretta streaming per raggiungere il maggior numero di utenti, con proposte di webinar e corsi on line; realizzazione di progetti sociali che coinvolgano genitori e bambini già da piccolissimi in attività di gioco, stimolo, apprendimento, benessere psico-fisico, ecc.; ampliamento delle azioni di sostegno ai siblings; sviluppo di proposte di tempo libero e turismo sociale attraverso la collaborazione con agenzie culturali, associazioni specializzate, ecc.”

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