Conferenza stampa di presentazione di “Anche la mia famiglia sorride”, il progetto della campagna SMS al 45503 di Fondazione Ariel

È stata presentata questa mattina a Milano la campagna SMS solidale di Fondazione Ariel “Nessuno è disabile alla felicità”, attiva al numero 45503 dall’1 al 21 giugno, per realizzare il nuovo progetto di sostegno alle famiglie con bambini con Paralisi cerebrale e disabilità neuromotorie “Anche la mia famiglia sorride”. Hanno preso parte alla presentazione, portando il saluto e il sostegno delle istituzioni, l’onorevole Michela Vittoria Brambilla, presidente della Commissione bicamerale per l’infanzia e l’adolescenza, e la senatrice Elena Ferrara, componente della stessa.

È stata presentata questa mattina a Milano la campagna SMS solidale di Fondazione Ariel “Nessuno è disabile alla felicità, attiva al numero 45503 dall’1 al 21 giugno, per realizzare il nuovo progetto di sostegno alle famiglie con bambini con Paralisi cerebrale e disabilità neuromotorie “Anche la mia famiglia sorride”. Hanno preso parte alla presentazione, portando il saluto e il sostegno delle istituzioni, l’onorevole Michela Vittoria Brambilla, presidente della Commissione bicamerale per l’infanzia e l’adolescenza, e la senatrice Elena Ferrara, componente della stessa.

“La Paralisi cerebrale infantile è una patologia dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale, che può colpire il feto o il bambino nei primi anni di vita, e che porta a una perdita parziale o totale delle capacità motorie, oltre a diversi disturbi delle capacità intellettive”, ha esordito il prof. Nicola Portinaro, direttore scientifico di Ariel, direttore della clinica ortopedica dell'Università di Milano e dell'UO di Ortopedia pediatrica di Humanitas Research Hospital. “Sono in particolare le ripercussioni sul sistema muscolo-scheletrico a essere progressivamente invalidanti e a impedire spesso anche i movimenti più elementari. La chirurgia, pur non risolutiva, è oggi in grado di migliorare notevolmente le capacità motorie di questi bambini che necessitano nella loro vita di almeno tre interventi chirurgici per arrivare a un miglioramento significativo. Insieme al bimbo è colpita anche tutta la sua famiglia. Dalla diagnosi a seguire, l’intero nucleo familiare si trova ad affrontare una serie di situazioni, visite ed esami diagnostici, interventi, cure ed emozioni del tutto impreviste e dirompenti. Per affrontare questa complessa sfida quotidiana ognuna di queste famiglie ha bisogno di orientamento, di supporto e di un aiuto concreto per poter crescere serene, vitali e attive”.

I centri sanitari sono un punto di riferimento per le cure terapeutiche ma spesso non offrono sufficienti azioni di supporto psicologico e sociale. Per offrire questo aiuto e affiancare le oltre 40.000 famiglie italiane che vivono questa avventura Fondazione Ariel ha messo a punto il nuovo progetto “Anche la mia famiglia sorride”, a cui verranno dedicati i fondi raccolti attraverso la campagna SMS solidale attiva fino al 21 giugno. Una serie di attività dedicate a migliorare la qualità di vita dell’intero nucleo familiare: momenti ludico-ricreativi e di tempo libero (con il coinvolgimento di almeno 50 bambini con paralisi cerebrale infantile e i loro genitori), seminari di sensibilizzazione e formazione (8 seminari per circa 500 individui, tra famiglie, operatori e volontari), ampliamento del servizio psicologico di sostegno alla famiglia (per almeno 50 coppie di genitori) e, infine, momenti esclusivi e di gruppo dedicati ai siblings, che coinvolgeranno almeno 70 fratelli e sorelle di bambini con disabilità. Hanno portato la loro testimonianza e raccontato l’importanza di questi interventi e del progetto quattro famiglie, che da anni si avvalgono dei servizi e delle attività di Fondazione Ariel.

Sostengo convintamente Fondazione Ariel in quanto svolge un lavoro prezioso, coraggioso, qualificato, sempre attento alle esigenze dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, un lavoro di vera e propria “supplenza” laddove la sanità pubblica non arriva, è davvero una “stella polare” per migliaia di nuclei familiari, che affrontano sfide quotidiane e che corrono il rischio di sentirsi sole, alle prese con disagi materiali – ha esordito l’onorevole Michela Vittoria Brambilla, presidente della Commissione bicamerale per l’infanzia e l’adolescenza -. Il privato sociale arriva spesso là dove lo Stato fatica ad arrivare, e supplisce alla sue deficienze, ma ciò non esime la pubblica amministrazione dal dovere di “esserci”, quando i più piccoli e i più deboli tra i cittadini chiedono aiuto. Due esempi: i bambini con disabilità neuromotorie possono migliorare notevolmente grazie alla loro plasticità cerebrale, quindi la terapia riabilitativa è la chiave della speranza per molte famiglie. Invece il Servizio sanitario nazionale riconosce un numero di sedute settimanali che mi vergogno a dire, tant’è esiguo. Con un grave effetto di discriminazione tra chi può permettersi e chi non può permettersi di pagare tutte le sedute che sarebbero necessarie per il miglioramento della futura qualità della vita di questi bimbi. Ma sulla disabilità non si può risparmiare. L’altro esempio è dolorosamente noto, ne parliamo ogni anno all’inizio della scuola. Sono inammissibili e ingiustificabili le mancate assegnazioni di insegnanti di sostegno, denunciate dalle famiglie all’inizio di ogni anno scolastico: sono una ferita da cancellare nel più breve tempo e nel migliore dei modi, non un fenomeno fisiologico al quale dobbiamo rassegnarci”.

“Sono lieta di partecipare alla presentazione della campagna “Anche la mia famiglia sorride”, promossa dalla Fondazione Ariel – ha dichiarato la senatrice Elena Ferrara, componente della Bicamerale per l’infanzia e l’adolescenza –.  La presente Legislatura sta dimostrando una particolare attenzione verso i minori, con una legge sulla scuola che contiene un'importante delega per i bambini con bisogni speciali che ben si coniuga con il IV Piano per infanzia e adolescenza, le politiche sociali e le strategie di sostegno alla genitorialità con la presa in carico degli interi nuclei familiari. Dopo l'importante legge sull'autismo, pochi giorni fa il Senato ha approvato il disegno di legge cosiddetto "Dopo di noi", che prevede un Fondo pubblico di 90 milioni nel 2016 e ulteriori risorse per garantire percorsi personalizzati rivolti alle persone con gravi disabilità, anche dopo la morte dei genitori. In contemporanea – aggiunge Ferrara – la Camera ha licenziato la Riforma del Terzo settore, apportando una serie di misure a supporto delle organizzazioni impegnate nella promozione sociale. Sempre in queste settimane il Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile, stanzia 400 milioni di euro per tre anni, di cui 100 assicurati dalle fondazioni bancarie associate all’Acri, in sinergia con il Forum del terzo settore per la definizione di contesti e strategie di intervento. Tali proficui partenariati hanno già prodotto realtà rilevanti nel settore socio-sanitario ed è questo il caso della Fondazione Ariel, che da ormai 13 anni sostiene la ricerca, i ragazzi, le loro famiglie e la formazione di educatori e specialisti. L'operato di Ariel – conclude la Senatrice Ferrara – merita il riconoscimento e la valorizzazione delle istituzioni e va sostenuto dalle intere comunità”.

Anche le famiglie di Ariel hanno raccontato la propria esperienza al fianco di Fondazione Ariel. Dal momento dell'incontro, quando ci si sente persi e insicuri, al cammino che si compie insieme, mano nella mano. Per qualcuno Ariel è stata una sorella, come ci ha confessato Stefania, che ha conosciuto Fondazione Ariel "appena nata" nel periodo di un suo ricovero in ospedale e da allora non si è più allontanta. Oppure c'è chi, come Federica e Giovanni, ha portato la propria esperienza di genitori di bambini con Paralisi cerebrale. Dalla scoperta della malattia alla sensazione di cadere in un "buco nero", come lo ha definito Federica, fino all'incontro con Ariel e le sue attività di aiuto ai bambini con bisogni speciali e supporto alle famiglie. Infine, ha portato la propria testimonianza Silvia, sorella di una ragazza con disabilità, che ha frequentano i corsi curati da Ariel per i siblings, durante i quali ha conosciuto altri ragazzi e ragazze con cui confrontarsi su esperienze e storie comuni e ha imparato ad affrontare con serenità i risvolti che la disabilità comporta nelle vite dei fratelli.

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